Alejandra es acompañante terapéutica y madre de Lucas, un pequeño de 6 años con TEA que este lunes comienza a cursar primer grado. Su historia.
Incertidumbre y expectativas: qué implica la vuelta a clases para chicos con discapacidad
Comprar la merienda, terminar de preparar la mochila y dejar planchado el uniforme. Este lunes, los estudiantes regresan a las aulas y en la casa de Alejandra, ubicada en Guaymallén, la rutina para la vuelta a clases no es diferente a la que otras familias mendocinas llevan a cabo. Su pequeño, Lucas, se encuentra por comenzar a cursar el nivel primario, aunque los temores y la incertidumbre se hacen más grandes a medida que avanzan las horas.
El año pasado, Lucas fue diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA) leve, justo cuando comenzaba a dar sus primeros pasos en la sala de 4. Su mamá trabaja como acompañante terapéutica por varias horas al día, pero en diálogo con Sitio Andino comentó que tomó la decisión de acortar su jornada laboral para pasar más tiempo con el pequeño.
“Hay preguntas que me estoy haciendo todos los días con el miedo de empezar el lunes. Yo no sé si él va a entrar o no”, señala. Es que, si bien el regreso a las aulas despierta en los padres emociones similares, el temor de dejar a sus hijos solos por algunas horas se duplica en los padres de chicos con discapacidades intelectuales, motrices, visuales o auditivas.
Recientemente, la familia conformada por Alejandra, su pareja, y los hermanos de Lucas de 17, 16, 14, 11 y 5 años, se cambió de casa, por lo que durante este ciclo lectivo el pequeño no solo comenzará primer grado, sino que también deberá hacerlo en una escuela nueva y con otro grupo de amigos. “Que él no entre a mí me afecta muchísimo por una cuestión de que, en realidad, el que tiene que socializar es él y no lo logra. Estamos muy nerviosos”, expresa.
¿Cómo fue su paso por el nivel inicial? En sala de 4, el pequeño pudo adentrarse en el mundo escolar de una forma que, para la profesional, fue un alivio. “Fue increíble como [la maestra] lo ‘adoptó’ a Lucas. Salita de cuatro con él fue muy difícil porque no quería entrar, era todo un tema pero ella, la verdad, una profesional divina”.
No obstante, el panorama cambió drásticamente en sala de 5, donde tanto la docente como el gabinete escolar no supieron cómo contenerlo. “Teníamos el diagnóstico y las terapias pero no tuvo ese vínculo con la maestra. Como en el curso mi hijo no tiene acompañamiento, yo le preguntaba: “¿Necesitas tal cosa?, ¿necesitas ayuda?’”, pero no encontró la respuesta que le brindaba tranquilidad.
En sus compañeros -y las mamás de cada uno-, Lucas pudo refugiarse y Alejandra encontró una forma de sobrellevar el panorama adverso. “A los niños no les cuesta la inclusión”, afirma.
“Hay mucha gente que no entiende qué tipos de autismo existen, cómo son sus comportamientos o que, a veces, hay cosas que él no hace a propósito”, añade. Con esto último se refiere a que Lucas tiene ecolalia, un trastorno del habla que consiste en la repetición involuntaria e inconsciente de palabras o frases que el paciente ha escuchado de personas cercanas, pueden ser inmediatas (la repetición se produce instantáneamente), diferida (la repetición se da más tarde) o de diversa índole.
Esta condición provoca que, en ocasiones, el pequeño repita frases que acaba de oír, por lo que quienes no lo conocen o no están al tanto de su diagnóstico pueden pensar que les está haciendo burla. “Él repara por que no comprende, entonces no tiene tema de conversación”, continúa Alejandra.
Esas, señala, son cosas que se le pueden enseñar tanto a los peques como a los más grandes para obtener un mejor entendimiento, o al menos, arrojar claridad sobre las distintas formas en las que se manifiesta el TEA u otros tipos de discapacidad.
“Es como ir diciéndoles a los niños la verdad de con qué se pueden llegar a encontrar y que los pueden ayudar, inclusive, a salir adelante”, continúa. Asimismo, reconoce que para el quipo docente es “muy difícil tener un aula con un montón de niños que realmente necesitan tu apoyo”.
“He estado en aulas acompañando a otros chicos y, la verdad, es muy complicado. También hay que prepararles tareas porque no son las mismas. Entonces, siento que tienen que preparar de otra forma [a las maestras] o darles más herramientas”, completa.
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El año pasado, cuando Lucas comenzó a cursar la sala de 5, Alejandra se encontró con un escenario adverso: el gabinete de la institución a la que asistía Lucas en Las Heras no le realizó ningún tipo de seguimiento o diagnóstico. “Yo les presenté informes pero no lo vieron nunca. Ahora me da este miedo de que empieza primer grado y tiene que tener maestra de apoyo; yo no sé cómo irá a reaccionar él porque no sé cómo va a ser su aprendizaje”, indicó a este medio.
“Lucas no iba todos los días a la escuela porque él, directamente, no quería llegar a la escuela. Siempre le daban las crisis en la calle y cuando iba no se sentía contenido”.
Ante esto, la acompañante terapéutica decidió realizarle una evaluación particular al pequeño, ya que no cuenta con obra social. Los profesionales que la atendieron le informaron que Lucas tiene una buena base en sala de 4, pero no así en sala de 5.
“Las escuelas tendrían que estar más preparadas o el gobierno debería darle herramientas a las maestras, porque es muy difícil. Yo que trabajo en el ámbito, es muy difícil abordar a los chicos”, expresa.
A esto se suma la crisis económica que atraviesa el país. “Con mi marido trabajamos y pagamos alquiler, podemos llevarlo a las terapias aunque este año se nos ha complicado porque han aumentado mucho. Pero si la escuela -que tiene un gabinete con psicopedagoga, fonoaudióloga, entre otros- no responden ¿qué queda para la persona que no tiene los recursos para pagar? ¿Cómo hacés con tu hijo y con su discapacidad?”, cuestiona.
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Esta incógnita deja en evidencia una grave problemática: si las familias no pueden acceder a tratamientos para pacientes con diagnósticos de TEA, por ejemplo, las consecuencias son preocupantes.
“A ellos no les puede faltar la terapia. En mi caso, a Lucas le afectó mucho en la parte alimentaria. Si yo dejo de mandarlo a terapia ocupacional él deja de comer. De comer cosas que le gustan pasa a no comer nada. Es muy importante que se entienda que los niños tienen que tener su terapia, que tienen que tener un gabinete presente que por lo menos se preocupe”, relata Alejandra.
Pese a que este nuevo comienzo tras más dudas y temores para Alejandra que certezas, la familia espera que Lucas pueda aprender y formar parte de un grupo de amigos que lo acompañe.
“[Lucas] puede avanzar como puede retroceder. Muchísimas veces me pasó con el tema de la terapia: empezamos en un instituto y va re bien, adoraba a la terapeuta y de repente no quiere verla. No es porque le haya pasado algo, en realidad es porque son sus crisis son así”, relata la mamá.
En este sentido, Alejandra confía a este medio que a ella le gustaría que su pequeño aprenda, pero no que lo pasen de grado por “tener cierto tipo de TEA”. “Lo poquito o mucho que pueda aprender, que lo aprenda. Para él va a cambiar mucho, pero que pueda hacer compañeros, que pueda jugar y estar con otros niños también” trae consuelo.
En casa, Lucas cuenta con cuatro hermanos mayores y una un año más chica -aunque por la forma que lo cuida casi parece más grande- que lo ayudan tanto a él como a sus padres en las tareas cotidianas.
Según Ale, todos sus hijos son muy compañeros e, incluso cuando llega el momento de llevarlo a sus terapias, los más grandes “lo dejan listo”. “Él movió a toda la familia”, afirma.
Sin dudas, tanto los adolescentes como los más pequeños le brindan a sus padres el apoyo y tranquilidad necesaria para vivir el día a día. Si bien el mañana es incierto, Alejandra sabe -así como miles de familias mendocinas- que cada paso es un logro digno de orgullo. “Vamos a ir de la mano, vamos a ir aprendiendo todo de vuelta”, concluye.
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